lunes, 4 de octubre de 2010

Saber para entender

frida


Núria me ha hecho recordar hoy esta entrada que publiqué el año pasado en Windows Live


A/A Dr. D. Manuel Sotillo Hidalgo, con el ruego de que sea leída en público, durante los actos del día 12 de mayo.
Sabéis que las personas con fibromialgia padecemos dolores severos que varían de día a día. Esto no lo podemos predecir. Por eso quiero que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas en el último momento y esto nos molesta tanto como a ti.
Quiero que sepáis que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es fácil. No hay cura para la fibromialgia, pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No pedimos padecer de esto.
Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos. Si es posible no le añadáis más tensiones a nuestro cuerpo.
Aunque nos veamos bien, no nos sentimos bien. HEMOS APRENDIDO A VIVIR CON UN DOLOR CONSTANTE LA MAYORÍA DE LOS DÍAS. Cuando nos veis felices no necesariamente quiere decir que no tengamos dolor, simplemente que estamos lidiando con él. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si nos vemos bien. El dolor no se ve. Esto es una enfermedad crónica "invisible" y no es fácil para nosotros tenerla.
Tenéis que entender, por favor, que porque no podemos trabajar como antes es que seamos vagos. Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a eso tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio y dolor. No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a ser capaces de hacerlo.
A veces nos deprimimos. ¿Quién no se deprimiría con un dolor fuerte y constante? Pero no nos da dolor por estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor y por la incapacidad de hacer lo que solíamos. También nos sentimos mal cuando no tenemos el apoyo ni el entendimiento de los médicos, de la familia y de los amigos.
Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados) por mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma tiempo recuperarnos. Por eso no vamos a algunas actividades, pues sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces acudimos, esforzándonos, aunque sabemos las consecuencias que traerá.
No nos estamos volviendo locos si a veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o si decimos la palabra equivocada. Estos problemas son parte de la enfermedad, especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño, tanto para vosotros como para nosotros. Pero riamos juntos: ayudadnos a mantener nuestro sentido del humor.
Nos sentimos muy felices cuando tenemos un DÍA con poco o ningún dolor, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden.
Verdaderamente apreciamos todo lo que hayáis hecho o hagáis por nosotros, incluyendo el esfuerzo por informaros y entendernos. Pequeñas cosas significan mucho para nosotros y necesitamos que nos ayudéis. Tenéis que ser pacientes y gentiles con nosotros. Recordad que dentro de nuestro cuerpo dolorido y cansado todavía seguimos estando nosotros mismos. Tratando de aprender a vivir DÍA a DÍA, con nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayudadnos a reír y a ver las cosas maravillosas que la vida nos da.
Gracias por haber leído esto y haberme dedicado un poco de vuestro tiempo. Tal vez desde ahora podáis comprendernos mejor. Os agradezco vuestro interés y apoyo.
Norma I. Aragón

A pesar de todo ello, las fibro tenemos la energía y el optimismo suficientes para sobreponernos a los brotes y encarar la vida con ilusión. Eso sí, a veces, tenemos que esforzarnos mucho.

6 comentarios:

  1. Estoy a tu lado y espero que mi compañía te ayude o alivie algo.

    Te quiero , besos.

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  2. Que voy a opinar yo, si lo escrito soy yo, y como yo muchas y muchos.
    Solo una cosita para los que no sepais hasta donde llega el dolor.
    Desde el mes de febrero de este año, el hecho de desabrocharme el sujetador, es un martirio, y cada noche se me escapa una lagrima de dolor, no de pena o de impotencia, pues cada noche lo consigo, sino de puro dolor.
    Carmen, gracias, es reconfortable saber que no se esta sola.
    Petonets

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  3. Por lo menos entre nosotras nos entendemos.
    Yo he puesto un suplemento a los sujetadores. El cierre era como un cuchillo clavado sobre mi espalda, aunque a veses lo son también los tirantes, el asa del bolso sobre mi hombro o las suelas de los zapatos sobre las plantas de mis pies. ¡Qué te voy a decir a ti que tú no sepas!
    Un beso

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  4. Te doy la razón en cada palabra, he pasado la primavera y el verano peor de mi vida, pienso que el verano loco que hemos tenido, ayudó a que lo pasara peor. Desde que entró el otoño me encuentro "mejor" ayer era un dolor en el centro de la espalda el que parecía que se iba a partir, lo cual con un calmante no me impidió salir. Las manos me duelen, pero es todo mucho más llevadero, y puedo pasar de tomar tantos calmantes. Ya te dije una vez que cuando te dicen -Que bien estás. Yo no sé si agradecerlo o darles con el zapato en la cabeza, je, je. Un besote, y espero ponerme las pilas, sigo vaga.

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  5. Ahora tengo un brote y no hay parte de mi cuerpo que no me duela.Pero como dice Carmen entre nosotras nos entendemos.
    Besos y mucha fuerza, Mayte

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